| Sono orgoglioso, fiero, ma forse semplicemente felice di tenere a battesimo il portale Internet italiano Lions per le malattie rare, il primo portale italiano, il terzo nel mondo.
Gli abbiamo dato il nome di aidWeb.org ed è già visitabile dal dicembre 2000
Quando il Lions Mario Sestito, Presidente del Lions Club Milano ai Martinitt ed i genitori di Edoardo Luca e Nagley, oggi Lions anch'essi, mi hanno lanciato l'idea, ho abbracciato con entusiasmo l'iniziativa con il mio sostegno immediato con la forte carica che pongo sempre nei progetti nei quali credo e quindi ben al di là del solo patrocinio come Governatore. E' infatti decollato subito, ad esempio con l'acquisto del dominio e con la rapida costituzione di un comitato, seppur ancora provvisorio, composto da Lions appartenenti alla categoria medica ed informatica.
Di tutto ciò ho dato comunicazione immediata e in diretta su Telelombardia in più rubriche di Buongiorno Lombardia con l'aiuto tecnico di Luca Losa.
Non solo come Governatore , ma come semplice Lions come sono, ripeto, orgoglioso che il nostro mondo Lions abbia avuto l'idea, l'intuizione di dare un maggior senso di contiguità alla già realizzata iniziativa a sostegno della causa di Edoardo, espandendo la nostra attenzione da Edoardo agli altri bambini colpiti da malattie rare. La circostanza poi che aidWeb.org abbia visto la luce nel cinquantesimo anniversario della nascita in Italia del lionismo, ne accentua l'effetto celebrativo come nuova, tra le altre nuove, tecnica di informazione e di comunicazione che il nostro mondo Lions vuole perseguire per meglio raggiungere i nuovi direttivi che ci attendono oltre il 2001.
L'idea e il filone conduttore del progetto è quello di elaborare e inserire nel portale un "percorso" da suggerire alle famiglie che purtroppo sono colpite da casi di malattie rare e consentire loro di non perdere tempo alla ricerca di soluzioni che non si conoscono, bussare a tante porte, spesso inutili o svianti, di alimentare delusioni o speranze correndo di qua e di là incalzati dal dramma, ma navigando nella nebbia, a volte nell'oscurità.
Il portale, ha la sua paternità strettamente collegata al Lions Club Milano ai Martinitt, che con la generosità che lo contraddistingue, ha offerto al distretto di appartenenza 108 Ib4. Con questo vogliamo, quindi, seppur gradualmente, ma con impegno, serietà, professionalità, riempire insieme le centinaia, se non migliaia, di caselle, tante sono le malattie rare, e per ognuna offrire quel "percorso" che aiuti le famiglie a uscire dalla oscurità e dalla nebbia nelle quali la qualità dell'assistenza medica del nostro Paese su tali tematiche è assente o al massimo frammentaria, assolutamente non esaustiva della soluzione del problema che la singola malattia rara pone con l'abbandono delle famiglie al loro destino o peggio con il rischio/certezza di creare inconsapevolmente la condizione di diventare o essere vittime di casualità, se non peggio di cadere nella mani di opportunisti che purtroppo esistono e di fatto creano solo situazioni di disagio, di perdite di tempo, di illusioni, di gravami economici del tutto inutili alla vera causa.
Questo portale, che per sempre porterà la paternità Lions del nostro distretto 108 Ib4 e il logo Lions, vivrà nel tempo grazie a quanti collaborano ora e collaboreranno alla individuazione dei "percorsi" per ogni malattia rara sino, speriamo, a dare quel contributo di aiuto semplice ma concreto che ci siamo posti.
A Mario Sestito, al suo Club e a quanti stanno già lavorando e a quanti ci garantiranno il loro contributo spontaneo, gratuito, il mio grazie forte ed affettuoso.
Alle famiglie ed alle associazioni che li rappresentano, che purtroppo si trovano ad affrontare casi di malattie rare un abbraccio affettuoso carico di fratellanza, di umanità e di speranza. Anche da loro attendiamo un aiuto: fateci conoscere le vostre situazioni, i vostri percorsi, gli errori commessi, gli ostacoli incontrati e i sentieri positivi che avete sperimentato.
Ci aiuterete ad inserire le positività delle vostre esperienze e costituiranno altrettanti positivi contributi ad altre famiglie che ancora non li conoscono.
Fatevi coraggio nel collegarvi con noi, nel dialogare con noi, nell'uscire da quel comprensibile umano senso del silenzio, di segretezza, all'insegna di una intimità non proficua, di falso pudore, di vergogna, di ...
Cliccate sulle nostre pagine, sulla posta e dialogheremo! Imparate da Luca e Nagley, che, sulla loro pelle, hanno avuto il coraggio di parlare subito del problema della loro creatura Edoardo e oggi offrono a noi e a voi il primo percorso collaudato e positivo sulla artrogriposi multipla congenita, cioè sulla malattia di Edoardo dalla quale gradualmente sta migliorando e speriamo uscendo.
Al nostro portale Lions un augurio di lunga vita! |
