AIDWEB.ORG Portal o chorobach rzadkich

Sieć internetowa na pomoc rodzinom dotkniętym przez choroby rzadkie

 

Kiedy w rodzinie na świat przychodzi dziecko dotknięte chorobą rzadką, dla rodziców, bliskich i znajomych rozpoczyna się długa droga w poszukiwaniu informacji o jej syndromach. Często poznanie  samej tylko diagnozy wymaga niezliczonej ilości czasu ( we Włoszech od 2 do sześciu lat) a w wielu przypadkach uratowanie życia czy zapobiegnięcie nieodwracalnym  zmianom stanowi kwestię tygodni. Dlatego też, dostęp do bieżących informacji jak również wymiana doświadczeń jest podstawowym narzędziem, dla często osamotnionych i zagubionych rodziców, których jedynym celem jest powierzenie swojego dziecka zespołowi lekarzy posiadającemu jak największą wiedzę o danych objawach.

 

AidWeb.org Historia portalu

Okres przed AidWeb.org

 

Do 2000 roku istniały wyłącznie strony, które ułatwiały poszukiwania w Internecie ograniczając się do zamieszczenia  linków użytecznych w docieraniu do informacji o chorobach rzadkich. AidWeb został stworzony w inny sposób i jest:

 

- portalem będącym swojego rodzaju zbiorem jednotematycznym współpracującym z innymi dostępnymi stronami

- interaktywny; każdy może się zarejestrować i współpracować - dostarczając informacje, które przed zamieszczeniem na stronie portalu zawsze poddawane są ocenie wykwalifikowanej kadrze naukowców. Ponadto rodziny z podobnymi problemami mogą kontaktować się ze sobą i wymieniać własne doświadczenia

- jest kierowany do rodzin; przedstawia nie tylko opinie specjalistów, ale także drogocenne rady osób doświadczonych na wskutek przeżytej choroby

- dostarcza usług teleinformatycznych tym, którzy zajmują się chorobami rzadkimi we Włoszech. Przekazuje  informacje stowarzyszeniom chorób rzadkich, które korzystają z międzynarodowego forum AidWeb w taki sposób, aby przepływ informacji z innych organizacji został zebrany w jednym miejscu.

 

Wyszukiwarka

 

Internet jest bogaty w informacje o chorobach rzadkich, przede wszystkim tych dostępnych w języku angielskim. Użytkownik z niewielkimi umiejętnościami obsługi Internetu nie jest w stanie szybko i efektywnie dokonać poszukiwań. Dzięki opcji "wyszukiwarka Web Finder"

 

(Web Finder jest sercem portalu AidWeb będącym łatwym a zarazem skutecznym narzędziem w poszukiwaniu informacji  o chorobach rzadkich), wystarczy wpisać nazwę objawów, aby dotrzeć do strony zawierającej:

 

- wykaz wszystkich stron traktujących o poszukiwanym temacie

- stowarzyszenia zajmujące się tym tematem

- ewentualne artykuły wydane przez AidWeb

- wiadomość od innych rodzin o podobnych problemach, do których można skierować się w celu kontaktu

 

Ochrona danych i informacji zamieszczonych na stronie.

 

AidWeb należy do HONcode (Health on the Net Code) - systemu prowadzącego sieci związanych z tematyką medyczną i który to, gwarantuje maksymalną  powagę w wyborze i publikacji artykułów. Oprócz nadzoru realizowanego przez osoby odpowiedzialne za stronę, prowadzone są także okresowe kontrole dokonywane przez sam HONCode.

 

Ponadto, zgodnie z ostatnią gwarancją poprawnego użycia publikowanych informacji, strona odnosi się do następującego ostrzeżenia:

 

"Informacje medyczne i naukowe zamieszczone na powyższej stronie, mogą być brane pod uwagę jako zarys informacji przeznaczony dla chorego, bądź jego rodziny. Informacje i usługi oferowane przez AidWeb nie stanowią narzędzia do diagnozy i muszą być konsultowane z lekarzem rodzinnym. Zamieszczony materiał nie zastąpi  w żaden sposób fachowego poglądu czy literatury naukowej i nie może zostać użyty jako punkt wyjściowy do decyzji diagnostycznych czy terapeutycznych."

 

AidWeb nie jest związany z jakąkolwiek inną stroną i nie jest odpowiedzialny za jej zawartość