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NEWS
(vedi tutti)
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Su IL GIORNALE la rubrica 'NEURONEWS', appuntamento settimanale curato da Neurothon (2007-07-06)L’Associazione Neurothon Onlus è lieta di annunciare la nuova e prestigiosa collaborazione nata in questi giorni con il quotidiano Il Giornale. Il tabloid ha deciso di ospitare settimanalmente una rubrica dedicata al mondo della scienza e della ricerca sulle cellule staminali cerebrali che sarà interamente curata dall’Associazione Neurothon. |
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LA PREVENZIONE NEONATALE: UN DIRITTO ALLA SALUTE DEL BAMBINO (2007-06-28) Le associazioni dei malati unite richiedono l’allargamento dello screening neonatale e maggiore attenzione al dolore ed al disagio di oggi e di domani |
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IL COMMERCIO DI NEONATI IN UCRAINA MIGLIAIA DI COMPLICI (2007-05-16) Parent Project denuncia migliaia di persone complici di un traffico di neonati. Anche i malati di distrofia di Duchenne a Kiev per comprare i trattamenti con le staminali |
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Malattie rare, ma tanti malati (2007-05-09) Corriere della sera del 6 Maggio 2007 |
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La bimba che non poteva sorridere (2007-04-27) Giulia, nata con la sindrome di Moebius, oggi muove le guance grazie alla chirurgia. |
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| EVENTI (vedi tutti) | ||||||
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Il gruppo di auto-aiuto vince la solitudine e l’isolamento (2007-10-18) Parte ad ottobre 2007 la II edizione dell’iniziativa organizzata da Aid-Web, affinché i i genitori di bambini affetti da malattia “rara”, non siano più soli |
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V Workshop "Progetto Nazionale per la Standardizzazione ed Assicurazione di Qualità dei Test Genetic (2007-09-13) 20 settembre 2007 all'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Viale Regina Regina Elena, 299 - Roma) |
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Assistenza domiciliare e malattie rare (2007-09-06) L’assistenza domiciliare, un’opportunità per le Malattie Rare. L’esperienza pilota dell’Emofilia Mercoledì, 12 settembre 2007 |
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29 AGOSTO: APPUNTAMENTO CON IL TROFEO BOSCH, A FAVORE DI NEUROTHON (2007-07-25) I più grandi campioni del mondo dei motori e i protagonisti del Grande Fratello scenderanno in campo a San Marino per un triangolare di calcio organizzato nel novero delle iniziative di MotoGWeek |
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film: Talidomide: i genitori (2007-07-23) Il 26.07.2007 alle ore 20, c/o la Scuola Elementare di Salita - Ripa - Comune di Eboli ed il 29.07.2007 alle ore 21 c/o Grand Hotel Lamezia Terme |
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Giornata mondiale dell'atassia 2007 (2007-06-28) Giro d’Italia in Handbike per la lotta all’Atassia In occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia 2007 18 Settembre Milano – 29 Settembre Aprilia (Lt) |
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Forum per la Ricerca Biomedica - 5 luglio, Roma (2007-06-28) "La comunicazione Medico - Paziente nella Sanità italiana" |
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La Nazionale Calcio TV a favore di Neurothon Onlus (2007-06-25) Sabato 30 giugno 2007 Calcio, spettacolo e solidarietà a Terracina La Nazionale Calcio TV in campo contro la squadra locale per sostenere, insieme all’Associazione Neurothon Onlus, la ricerca sulle cellule staminali cerebrali |
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CAPOIRA 1° appuntamento a MILANO - Lunedì 2 luglio 2007 (2007-06-20) CAPOIRA: Capacity Building for Patient Organisations in Research Activities Corso di formazione rivolto a membri di associazioni che vorrebbero aumentare la loro comprensione sui protocolli di ricerca clinica. |
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Progetto “INSIEME – Giornate di socializzazione per malati affetti da patologie rare” (2007-06-18) Milano, 29 e 30 giugno 2007, primo weekend di incontro e di formazione |
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| ARTICOLO (vedi tutti) | ||||||
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Il Neurofoglio della Fondazione Mariani (2008-01-11) Il periodico istituzionale che informa sulle iniziative intraprese nei vari settori di intervento |
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Legal Consultancy (2007-10-02) Nella tua famiglia c'è un disabile o un malato raro? Ecco i tuoi diritti! |
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Lo screening neonatale allargato per identificare le malattie metaboliche (2007-09-26) AISMME: un impegno per la salute dei neonati |
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MANUALE “Dopo la diagnosi" (2007-07-19) "Dopo la Diagnosi: il monitoraggio delle Malattie Neuromuscolari ad esordio in età evolutiva. Elementi clinici essenziali e schede orientative delle principali forme rare ad andamento cronico” UILDM di Bologna - "Nel manuale si descrive in sintesi chi dovrebbe fare cosa e perché per sorvegliare e affrontare le complicanze prevedibili nelle più comuni Malattie Neuromuscolari." |
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Le Tartarughe Ninja tornano per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker (2007-06-10) La Warner Bros. Pictures dedica l’eccezionale anteprima del film “TMNT” a Parent Project Onlus per raccogliere fondi per la ricerca scientifica |
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| ANNUNCI (vedi tutti) | ||||||
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Il gruppo di auto-aiuto vince la solitudine e l’isolamento (2007-10-18) Parte ad ottobre 2007 la II edizione dell’iniziativa organizzata da Aid-Web, affinché i i genitori di bambini affetti da malattia “rara”, non siano più soli |
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Lo screening neonatale allargato per identificare le malattie metaboliche (2007-09-26) AISMME: un impegno per la salute dei neonati |
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Associazione Thalidomidici Italiani ONLUS (2007-05-09) Il Presidente dell' Associazione Thalidomidici Italiani ONLUS Nadia Malavasi, presente alla seconda edizione del corso per associazioni organizzato da Aidweb.org a Milano, lancia un messaggio a tutti i visitatori del portale |
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CADASIL (2007-05-09) Rosa vorrebbe mettersi in contatto con altre persone affette da Cadasil per poter costituire un'associazione dedicata. |
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Sostieni aidweb.org col 5x1000 (2007-05-09) La Legge finanziaria 2006 ha introdotto a titolo sperimentale, la possibilità per i contribuenti di destinare il 5 per mille dell?imposta dovuta anche alle associazioni di volontariato riconosciute |
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| FORUM (vedi) | ||||||
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2008-07-03 - trombocitemia e informazione. Autore: antonella barone |
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2008-07-01 - sindrome kartagener Autore: maria teresa |
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2008-07-01 - morbo di addison Autore: tulyna |
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2008-06-23 - trombocitemia o mielofibrosi Autore: antonella barone |
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2008-06-22 - Prurigo nodularis Autore: Anna77 |
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