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AIDWEB.ORG, IL PORTALE SULLE MALATTIE RARE
Dalla rete un aiuto concreto alle famiglie colpite da sindromi rare
Quando in famiglia arriva un bambino colpito da una malattia rara, per genitori, parenti ed amici ha inizio un lungo e difficile percorso alla ricerca di informazioni su quella sindrome.
Spesso anche ottenere la diagnosi della malattia richiede tempi lunghissimi (in Italia da due a sei anni!) e in molti casi salvare una vita o intervenire per prevenire dei danni irreversibili è una questione di settimane.
L'accesso a informazioni aggiornate e lo scambio di esperienze risulta quindi uno strumento essenziale per i genitori, spesso soli e disorientati, il cui unico scopo è quello di affidare il proprio bambino al centro di cura e all'equipe medica che ha accumulato maggior conoscenza relativamente a quella determinata sindrome.
AidWeb.org: le caratteristiche del portale
Prima di AidWeb.org
Fino al 2000 esistevano soltanto siti che facilitavano la ricerca su Internet pubblicando link utili per accedere a informazioni sulle malattie rare. AidWeb è stato concepito in maniera diversa:
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è un portale: vale a dire un contenitore monotematico che interagisce con altri siti.
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è rivolto alla famiglia: riporta quindi un punto di vista diverso e più ampio rispetto alla sola informazione medica (dalla consulenza legale ai semplici ma preziosi consigli pratici)
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fornisce servizi telematici a chi in Italia si occupa di malattie rare. Ad esempio, alcune associazioni di malattie rare che utilizzano il forum nazionale di aidweb, facendo sì che il flusso di informazioni di più associazioni sia raccolto in un contenitore unico.
Il motore di ricerca
Internet è ricco di informazioni su malattie rare, soprattutto in inglese. Un navigatore di medie capacità non è però in grado di effettuare una ricerca in modo immediato e dai risultati esaustivi. Tramite il motore di ricerca di aidweb, il WebFinder, digitare il nome della sindrome per ottenere una pagina personalizzata che contiene:
- un elenco di tutti i siti che parlano dell'argomento
- le associazioni che se ne occupano
- gli eventuali articoli che aidWeb ha pubblicato
- i messaggi di altre famiglie con lo stesso problema con cui avviare, se si vuole, un contatto.
Il WebFinder è il cuore del portale aidweb.org, uno strumento di facile utilizzo ed efficace per attivare una ricerca sulle malattie rare.
La sicurezza delle informazioni sul web
aidWeb.org aderisce a HONCode (Health on the Net Code), un codice di condotta per i siti che trattano argomenti medici e che garantisce la massima serietà nella scelta e nella redazione dei contenuti. Oltre all'autocontrollo esercitato dai responsabili del sito, vi sono dei controlli periodici da parte dell'HonCode.
Inoltre, a ulteriore garanzia del corretto utilizzo delle informazioni pubblicate, il sito riporta la seguente avvertenza:
"Le informazioni mediche e scientifiche contenute in questo sito, sono da intendersi come compendio informativo al malato ed ai suoi famigliari. Le informazioni ed i servizi forniti da aidWeb.org non costituiscono in alcun modo strumento di autodiagnosi e debbono essere esaminate e vagliate ricorrendo all'aiuto del proprio medico di fiducia. Il materiale ivi contenuto non sostituisce in nessun modo l'attività professionale o la letteratura scientifica e non deve essere usato come spunto per decisioni di tipo diagnostico o terapeutico.
AidWeb.org non è collegato ai siti recensiti e non è responsabile del loro contenuto".
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