<<…Penso che tutto sia possibile …anche le cose impossibili...>> (Roy Lichtenstein, 1923-1997)
aidWeb.org e le Malattie Rare
Si, le malattie rare sono un pò come le stelle: prese una per una (meno di un caso ogni 2000 abitanti) “contano” assai poco, ma prese tutte insieme (le patologie sono quasi 7000) esse coinvolgono 30 milioni di famiglie in Europa, 3 milioni in Italia. aidWeb.org dal 2001 “serve” questo grande problema sociale. Nasce a Milano, dai Lions, sull'onda emozionale di una Famiglia da aiutare, di un caso da risolvere (Edoardo affetto da artrogriposi multipla congenita); poi si prova ad affrontare il problema più generale.
Patologie rare: percorsi prima e dopo la diagnosi E' il titolo dell’incontro/dibattito cui partecipa anche aidWeb.org e che si terrà a Messina sabato 27 marzo prossimo alle ore 9.00 nel Salone degli Specchi della Provincia. Clicca qui per visualizzare la Locandina dell'evento.
Il Forum, “cuore” del sistema Il Forum è una sorta di Agorà, una piazza virtuale, per dare risposte alle famiglie in difficoltà attraverso l’esperienza di altri che hanno già affrontato problemi analoghi, per scambiare le proprie esperienze.
aidWeb.org, il primo portale Italiano sulle Malattie Rare, viene scelto dai Lions Italiani come Service Nazionale nel 2002-2003 e poi viene votato nel 2006, dai Lions Europei come The International Lions Portal on rare diseases (è una prima per un Service Italiano!).
I risultati? Non abbiamo fatto pubblicità, ma il passa-parola degli utenti ha pagato: 3000 iscritti al Forum, 2500 temi di discussione, 15.000 messaggi di risposta, 12.000 pagine di un grande diario fatto di esperienze giorno dopo giorno, 400.000 visitatori ogni anno, da 56 paesi (certo l'Italia la fa da padrone, il Forum è, per ora, in Italiano!). E proprio dai tanti accessi dall'estero abbiamo un progetto molto ambizioso, di cui non vi parliamo per scaramanzia!
aidWeb.org premiato all’Istituto Superiore di Sanità Un piccolo Clip lo abbiamo messo anche su YouTube, sottotitolato in Inglese… (continua ->)
Tratto dallo spettacolo URLA MUTE che ha portato inscena al San Babila le Malattie Rare, fa ‘sentire’ uno scorcio del Forum di aidWeb, con i suoi drammi, i suoi problemi, ma anche la solidarietà e l’ottimismo e che la rete riesce ad offrire.
Il Concorso Il Volo di Petaso Oltre l’Ignoto questo era il Tema che la seconda edizione de Il Volo di Petaso istituito dall’Istituto Superiore di Sanità del Ministero aveva dato ai concorrenti, e queste erano le riflessione che hanno accompagnato il nostro Video... (continua ->)
Perché abbiamo partecipato al Concorso Abbiamo parlato di MR quando non era ancora così diffuso l’uso di Internet, abbiamo contribuito così alla loro conoscenza. La nostra Missione… (continua ->)
Convegno sulle Malattie Rare Il 13 marzo scorso si è tenuto a Cesena un Convegno sulle Malattie Rare, organizzato da aidWeb.org e dal Distretto Lions 108°... (continua ->)
Gruppo aidWeb di auto-aiuto PERMANENTE perché le FAMIGLIE con BAMBINI con una MALATTIA RARA si sentano meno sole!
L’iniziativa è rivolta a genitori con figli affetti da malattia rara e prende in considerazione la relazione con tutti i membri della famiglia. La partecipazione al gruppo è GRATUITA.
Malattie Rare ma non orfane un primo orientamento per le famiglie con bambini colpiti da malattie rare
Presentato alla Stampa il 6 maggio 2009 nella Sala Colonne della Banca Popolare di Milano, in Via S.Paolo 12, il libro che aidWeb ha pensato per le Famiglie.
Dai temi legati alla ricerca, a quelli della diagnosi, ai percorsi riabilitativi, ai problemi psicologici, a quelli pratici come l’associazionismo, il SSN, i siti di riferimento: i quasi 50 contributi che autori anche di grande fama ci hanno dato sono consultabili ONLINE accedendo all' >INDICE<
Il libro viene inoltre distribuito gratuitamente alle Associazioni e a coloro che ne faranno richiesta... nei limiti delle disponibilità.
E’ un lavoro che ci ha impegnati tutti per... tanto tempo, ma ne è valsa la pena.
News (2007-04-27)
Malattie Rare ma non orfane
