AidWeb.org - Il portale internazionale Lions sulle malattie rare - The International Lions Portal on Rare Diseases

URLA MUTE
Lo spettacolo in scena a Venezia il 4 luglio

Lo spettacolo andrà nuovamente in scena sabato 4 luglio, alle ore 21.00 in Campo della Bragora, a Venezia, nell’ambito del Convegno di tre giorni che UNIAMO (Federazione Italiana delle Malattie Rare) ha organizzato nella prestigiosa cornice di San Servolo in occasione del decennale della sua costituzione.

Si tratta di un evento teatrale in tre atti (un’ora e mezza circa), che abbiamo rappresentato al San Babila a Milano in febbraio, e che ‘porta in scena’ le Malattie Rare.

Il primo atto è un Video che ‘da voce’ ad alcuni significativi colloqui tratti dal Forum di Aidweb, che dal 2002 vive le esperienze di tante famiglie (un video clip è anche su YouTube)

Il secondo e terzo atto sono la rappresentazione teatrale di due episodi tratti da un libro ‘Siamo solo noi’ di Margherita De Bac, scrittrice e giornalista del Corriere.

Il Video di Aidweb.org su
Tratto dallo spettacolo URLA MUTE che ha portato inscena al San Babila le Malattie Rare, fa ‘sentire’ uno scorcio del Forum di Aidweb, con i suoi drammi, i suoi problemi, ma anche la solidarietà e l’ottimismo e che la rete riesce ad offrire

Malattie Rare ma non orfane
un primo orientamento per le famiglie con bambini colpiti da malattie rare

Presentato alla Stampa il 6 maggio nella Sala Colonne della Banca Popolare di Milano, in Via S.Paolo 12, il libro che Aidweb ha pensato per le Famiglie.

Dai temi legati alla ricerca, a quelli della diagnosi, ai percorsi riabilitativi, ai problemi psicologici, a quelli pratici come l’associazionismo, il SSN, i siti di riferimento: i quasi 50 contributi che autori anche di grande fama ci hanno dato sono consultabili ONLINE accedendo all' >INDICE<

Il libro viene inoltre distribuito gratuitamente alle Associazioni e a coloro che ne faranno richiesta .. nei limiti delle disponibilità.

E’ un lavoro che ci ha impegnati tutti per .. tanto tempo, ma ne è valsa la pena.

Organizzato dal Dipartimento di Neurochirurgia dell'Istituto Nazionale Neurologico "C. Besta" e con le relazioni di importanti studiosi Europei ed Americani si terrà a Milano il 7-8-9 Maggio la

CONSENSUS CONFERENCE SULLA MALFORMAZIONE DI CHIARI

Per saperne di più: una introduzione a cura di AISMAC Onlus, i relatori, il programma

Gruppo Aid-Web di auto-aiuto PERMANENTE
perché le FAMIGLIE con BAMBINI con una MALATTIA RARA si sentano meno sole!

L’iniziativa è rivolta a genitori con figli affetti da malattia rara e prende in considerazione la relazione con tutti i membri della famiglia. La partecipazione al gruppo è GRATUITA.

Cari Genitori... (continua ->)

Siamo solo noi
Le malattie rare: storie di persone eccezionali

di MARGHERITA DE BAC

Questo libro, raccontando le storie dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie, va proprio nella direzione giusta: sensibilizzare tutti noi a questo problema così grave e così poco conosciuto, alimentando la speranza perché tutte queste creature sofferenti possano godere di un futuro migliore.

dalla prefazione di
Dario Fo

Una stella è caduta su Aidweb.org
Nella notte di S. Lorenzo, tra le stelle cadenti, una è scesa dalla volta celeste per sostenere il nostro Portale

L’artista e Maestro Valter Boj di Albisola ha creato e realizzato a mano 100.000 stelle, nei classici colori Boj ‘blu cobalto’ e ‘bianco brillante’ L’artista le ha messe generosamente a disposizione di attività umanitarie e, per prima, di Aidweb.org ne ha riservata una importante selezione specifica!
Grazie Valter, anche per la Tua convinta condivisione della nostra iniziativa sociale!

Il progetto ha un percorso internazionale, e il primo evento è stato curato direttamente dalla sua organizzazione
.. Ma.. cosa ci facciamo con una stella?..