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URLA MUTE
Lo spettacolo in scena a Venezia il 4 luglio

Lo spettacolo andrà nuovamente in scena sabato 4 luglio, alle ore 21.00 in Campo della Bragora, a Venezia, nell’ambito del Convegno di tre giorni che UNIAMO (Federazione Italiana delle Malattie Rare) ha organizzato nella prestigiosa cornice di San Servolo in occasione del decennale della sua costituzione.

Si tratta di un evento teatrale in tre atti (un’ora e mezza circa), che abbiamo rappresentato al San Babila a Milano in febbraio, e che ‘porta in scena’ le Malattie Rare.

Il primo atto è un Video che ‘da voce’ ad alcuni significativi colloqui tratti dal Forum di Aidweb, che dal 2002 vive le esperienze di tante famiglie (un video clip è anche su YouTube)

Il secondo e terzo atto sono la rappresentazione teatrale di due episodi tratti da un libro ‘Siamo solo noi’ di Margherita De Bac, scrittrice e giornalista del Corriere.



Il Video di Aidweb.org su

Tratto dallo spettacolo URLA MUTE che ha portato inscena al San Babila le Malattie Rare, fa ‘sentire’ uno scorcio del Forum di Aidweb, con i suoi drammi, i suoi problemi, ma anche la solidarietà  e l’ottimismo e che la rete riesce ad offrire


Malattie Rare ma non orfane
un primo orientamento per le famiglie con bambini colpiti da malattie rare

Presentato alla Stampa il 6 maggio nella Sala Colonne della Banca Popolare di Milano, in Via S.Paolo 12, il libro che Aidweb ha pensato per le Famiglie.

Dai temi legati alla ricerca, a quelli della diagnosi, ai percorsi riabilitativi, ai problemi psicologici,  a quelli pratici come l’associazionismo, il SSN, i siti di riferimento: i quasi 50 contributi che autori anche di grande fama ci hanno dato sono consultabili ONLINE accedendo all' >INDICE<

Il libro viene inoltre distribuito gratuitamente alle Associazioni e a coloro che ne faranno richiesta .. nei limiti delle disponibilità.

E’ un lavoro che ci ha impegnati tutti per .. tanto tempo, ma ne è valsa la pena.




Organizzato dal Dipartimento di Neurochirurgia dell'Istituto Nazionale Neurologico "C. Besta" e con le relazioni di importanti studiosi Europei ed Americani si terrà a Milano il 7-8-9 Maggio la

CONSENSUS CONFERENCE SULLA MALFORMAZIONE DI CHIARI


Per saperne di più: una introduzione a cura di AISMAC Onlus, i relatori, il programma



Gruppo Aid-Web di auto-aiuto PERMANENTE

perché le FAMIGLIE con BAMBINI con una MALATTIA RARA si sentano meno sole!

L’iniziativa è rivolta a genitori con figli affetti da malattia rara e prende in considerazione la relazione con tutti i membri della famiglia. La partecipazione al gruppo è GRATUITA.

Cari Genitori... (continua ->)



Siamo solo noi
Le malattie rare: storie di persone eccezionali

di MARGHERITA DE BAC

Questo libro, raccontando le storie dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie, va proprio nella direzione giusta: sensibilizzare tutti noi a questo problema così grave e così poco conosciuto, alimentando la speranza perché tutte queste creature sofferenti possano godere di un futuro migliore.

dalla prefazione di
Dario Fo

 




Una stella è caduta su Aidweb.org
Nella notte di S. Lorenzo, tra le stelle cadenti, una è scesa dalla volta celeste per sostenere il nostro Portale

L’artista e Maestro Valter Boj di Albisola ha creato e realizzato a mano 100.000 stelle, nei classici colori Boj ‘blu cobalto’ e ‘bianco brillante’ L’artista le ha messe generosamente a disposizione di attività umanitarie e, per prima, di Aidweb.org ne ha riservata una importante selezione specifica!
Grazie Valter, anche per la Tua convinta condivisione della nostra iniziativa sociale!

Il progetto ha un percorso internazionale, e il primo evento è stato curato direttamente dalla sua organizzazione
.. Ma.. cosa ci facciamo con una stella?..



 
NEWS   (vedi tutti)      
Su IL GIORNALE la rubrica 'NEURONEWS', appuntamento settimanale curato da Neurothon (2007-07-06)
L’Associazione Neurothon Onlus è lieta di annunciare la nuova e prestigiosa collaborazione nata in questi giorni con il quotidiano Il Giornale. Il tabloid ha deciso di ospitare settimanalmente una rubrica dedicata al mondo della scienza e della ricerca sulle cellule staminali cerebrali che sarà interamente curata dall’Associazione Neurothon.
 
LA PREVENZIONE NEONATALE: UN DIRITTO ALLA SALUTE DEL BAMBINO (2007-06-28)
Le associazioni dei malati unite richiedono l’allargamento dello screening neonatale e maggiore attenzione al dolore ed al disagio di oggi e di domani
 
IL COMMERCIO DI NEONATI IN UCRAINA MIGLIAIA DI COMPLICI (2007-05-16)
Parent Project denuncia migliaia di persone complici di un traffico di neonati.
Anche i malati di distrofia di Duchenne a Kiev per comprare i trattamenti con le staminali
 
Malattie rare, ma tanti malati (2007-05-09)
Corriere della sera del 6 Maggio 2007
 
La bimba che non poteva sorridere (2007-04-27)
Giulia, nata con la sindrome di Moebius, oggi muove le guance grazie alla chirurgia.
 



EVENTI   (vedi tutti)  
V Workshop "Progetto Nazionale per la Standardizzazione ed Assicurazione di Qualità dei Test Genetic (2007-09-13)
20 settembre 2007 all'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Viale Regina Regina Elena, 299 - Roma)
 
Assistenza domiciliare e malattie rare (2007-09-06)
L’assistenza domiciliare, un’opportunità per le Malattie Rare.
L’esperienza pilota dell’Emofilia
Mercoledì, 12 settembre 2007
 
29 AGOSTO: APPUNTAMENTO CON IL TROFEO BOSCH, A FAVORE DI NEUROTHON (2007-07-25)
I più grandi campioni del mondo dei motori e i protagonisti del Grande Fratello scenderanno in campo a San Marino per un triangolare di calcio organizzato nel novero delle iniziative di MotoGWeek
 
film: Talidomide: i genitori (2007-07-23)
Il 26.07.2007 alle ore 20, c/o la Scuola Elementare di Salita - Ripa - Comune di Eboli ed il 29.07.2007 alle ore 21 c/o Grand Hotel Lamezia Terme
 
Giornata mondiale dell'atassia 2007 (2007-06-28)
Giro d’Italia in Handbike per la lotta all’Atassia In occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia 2007
18 Settembre Milano – 29 Settembre Aprilia (Lt)
 
Forum per la Ricerca Biomedica - 5 luglio, Roma (2007-06-28)
"La comunicazione Medico - Paziente nella Sanità italiana"
 
La Nazionale Calcio TV a favore di Neurothon Onlus (2007-06-25)
Sabato 30 giugno 2007
Calcio, spettacolo e solidarietà a Terracina
La Nazionale Calcio TV in campo contro la squadra locale per sostenere, insieme all’Associazione Neurothon Onlus, la ricerca sulle cellule staminali cerebrali
 
CAPOIRA 1° appuntamento a MILANO - Lunedì 2 luglio 2007 (2007-06-20)
CAPOIRA: Capacity Building for Patient Organisations in Research Activities
Corso di formazione rivolto a membri di associazioni che vorrebbero aumentare la loro comprensione sui protocolli di ricerca clinica.
 
Progetto “INSIEME – Giornate di socializzazione per malati affetti da patologie rare” (2007-06-18)
Milano, 29 e 30 giugno 2007, primo weekend di incontro e di formazione
 
LA MALATTIA DEL MOTONEURONE: DALLA DIAGNOSI ALLA PRESA IN CARICO (2007-05-21)
Bologna - dal 21/05/07
Il Centro per le Malattie Neurologiche rare e neuroimmuni, organizza un corso destinato agli infermieri professionali, per la formazione all'assistenza dei malati di SLA.
 



ARTICOLO   (vedi tutti)  
Malattie Rare ma non orfane (2009-04-02)
un primo orientamento per le famiglie con bambini colpiti da malattie rare
 
LE MALATTIE RARE VANNO IN SCENA AL TEATRO SAN BABILA DI MILANO (2009-01-22)
Il tema delle malattie rare nei bambini viene rappresentato, per la prima volta in Italia, sul palcoscenico di un teatro.
 
Sindrome di Sjogren (2008-11-03)
Utilità - l'eledoisina nelle forme di scarsa secrezione lacrimale e salivare
 
Il Neurofoglio della Fondazione Mariani (2008-01-11)
Il periodico istituzionale che informa sulle iniziative intraprese nei vari settori di intervento
 
Legal Consultancy (2007-10-02)
Nella tua famiglia c'è un disabile o un malato raro? Ecco i tuoi diritti!
 



ANNUNCI   (vedi tutti)  
LE MALATTIE RARE VANNO IN SCENA AL TEATRO SAN BABILA DI MILANO (2009-01-22)
Il tema delle malattie rare nei bambini viene rappresentato, per la prima volta in Italia, sul palcoscenico di un teatro.
 
Lo screening neonatale allargato per identificare le malattie metaboliche (2007-09-26)
AISMME: un impegno per la salute dei neonati
 
Associazione Thalidomidici Italiani ONLUS (2007-05-09)
Il Presidente dell' Associazione Thalidomidici Italiani ONLUS Nadia Malavasi, presente alla seconda edizione del corso per associazioni organizzato da Aidweb.org a Milano, lancia un messaggio a tutti i visitatori del portale
 
CADASIL (2007-05-09)
Rosa vorrebbe mettersi in contatto con altre persone affette da Cadasil per poter costituire un'associazione dedicata.
 
Sostieni aidweb.org col 5x1000 (2007-05-09)
La Legge finanziaria 2006 ha introdotto a titolo sperimentale, la possibilità per i contribuenti di destinare il 5 per mille dell?imposta dovuta anche alle associazioni di volontariato riconosciute
 



FORUM   (vedi)  
2010-02-07 - INDENNITA' DI FREQUENZA - INVALIDITA' CIVILE
Autore: Pinodago
 
2010-02-07 - trombocitemia essenziale
Autore: emanuele
 
2010-02-05 - sag esordio tardivo e antiandrogeni
Autore: criscris83
 
2010-02-03 - malformazione cerebrale complessa
Autore: clodischi
 
2010-01-30 - interferone
Autore: daniela i.
 



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