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AIDWEB.ORG, IL PORTALE SULLE MALATTIE RARE
Dalla rete un aiuto concreto alle famiglie colpite da sindromi rare

Quando in famiglia arriva un bambino colpito da una malattia rara, per genitori, parenti ed amici ha inizio un lungo e difficile percorso alla ricerca di informazioni su quella sindrome.
Spesso anche ottenere la diagnosi della malattia richiede tempi lunghissimi (in Italia da due a sei anni!) e in molti casi salvare una vita o intervenire per prevenire dei danni irreversibili è una questione di settimane...
L'accesso a informazioni aggiornate e lo
scambio di esperienze risulta quindi uno strumento essenziale per i genitori, spesso soli e disorientati, il cui unico scopo è quello di affidare il proprio bambino al centro di cura e all'equipe medica che ha accumulato maggior conoscenza relativamente a quella determinata sindrome.Internet pubblicando link utili per accedere a informazioni sulle malattie rare.

 



 
NEWS   (vedi tutti)      
Su IL GIORNALE la rubrica 'NEURONEWS', appuntamento settimanale curato da Neurothon (2007-07-06)
L’Associazione Neurothon Onlus è lieta di annunciare la nuova e prestigiosa collaborazione nata in questi giorni con il quotidiano Il Giornale. Il tabloid ha deciso di ospitare settimanalmente una rubrica dedicata al mondo della scienza e della ricerca sulle cellule staminali cerebrali che sarà interamente curata dall’Associazione Neurothon.
 
LA PREVENZIONE NEONATALE: UN DIRITTO ALLA SALUTE DEL BAMBINO (2007-06-28)
Le associazioni dei malati unite richiedono l’allargamento dello screening neonatale e maggiore attenzione al dolore ed al disagio di oggi e di domani
 
IL COMMERCIO DI NEONATI IN UCRAINA MIGLIAIA DI COMPLICI (2007-05-16)
Parent Project denuncia migliaia di persone complici di un traffico di neonati.
Anche i malati di distrofia di Duchenne a Kiev per comprare i trattamenti con le staminali
 
Malattie rare, ma tanti malati (2007-05-09)
Corriere della sera del 6 Maggio 2007
 
La bimba che non poteva sorridere (2007-04-27)
Giulia, nata con la sindrome di Moebius, oggi muove le guance grazie alla chirurgia.
 



EVENTI   (vedi tutti)  
Il gruppo di auto-aiuto vince la solitudine e l’isolamento (2007-10-18)
Parte ad ottobre 2007 la II edizione dell’iniziativa organizzata da Aid-Web, affinché i i genitori di bambini affetti da malattia “rara”, non siano più soli
 
V Workshop "Progetto Nazionale per la Standardizzazione ed Assicurazione di Qualità dei Test Genetic (2007-09-13)
20 settembre 2007 all'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Viale Regina Regina Elena, 299 - Roma)
 
Assistenza domiciliare e malattie rare (2007-09-06)
L’assistenza domiciliare, un’opportunità per le Malattie Rare.
L’esperienza pilota dell’Emofilia
Mercoledì, 12 settembre 2007
 
29 AGOSTO: APPUNTAMENTO CON IL TROFEO BOSCH, A FAVORE DI NEUROTHON (2007-07-25)
I più grandi campioni del mondo dei motori e i protagonisti del Grande Fratello scenderanno in campo a San Marino per un triangolare di calcio organizzato nel novero delle iniziative di MotoGWeek
 
film: Talidomide: i genitori (2007-07-23)
Il 26.07.2007 alle ore 20, c/o la Scuola Elementare di Salita - Ripa - Comune di Eboli ed il 29.07.2007 alle ore 21 c/o Grand Hotel Lamezia Terme
 
Giornata mondiale dell'atassia 2007 (2007-06-28)
Giro d’Italia in Handbike per la lotta all’Atassia In occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia 2007
18 Settembre Milano – 29 Settembre Aprilia (Lt)
 
Forum per la Ricerca Biomedica - 5 luglio, Roma (2007-06-28)
"La comunicazione Medico - Paziente nella Sanità italiana"
 
La Nazionale Calcio TV a favore di Neurothon Onlus (2007-06-25)
Sabato 30 giugno 2007
Calcio, spettacolo e solidarietà a Terracina
La Nazionale Calcio TV in campo contro la squadra locale per sostenere, insieme all’Associazione Neurothon Onlus, la ricerca sulle cellule staminali cerebrali
 
CAPOIRA 1° appuntamento a MILANO - Lunedì 2 luglio 2007 (2007-06-20)
CAPOIRA: Capacity Building for Patient Organisations in Research Activities
Corso di formazione rivolto a membri di associazioni che vorrebbero aumentare la loro comprensione sui protocolli di ricerca clinica.
 
Progetto “INSIEME – Giornate di socializzazione per malati affetti da patologie rare” (2007-06-18)
Milano, 29 e 30 giugno 2007, primo weekend di incontro e di formazione
 



ARTICOLO   (vedi tutti)  
Il Neurofoglio della Fondazione Mariani (2008-01-11)
Il periodico istituzionale che informa sulle iniziative intraprese nei vari settori di intervento
 
Legal Consultancy (2007-10-02)
Nella tua famiglia c'è un disabile o un malato raro? Ecco i tuoi diritti!
 
Lo screening neonatale allargato per identificare le malattie metaboliche (2007-09-26)
AISMME: un impegno per la salute dei neonati
 
MANUALE “Dopo la diagnosi" (2007-07-19)
"Dopo la Diagnosi: il monitoraggio delle Malattie Neuromuscolari ad esordio in età evolutiva. Elementi clinici essenziali e schede orientative delle principali forme rare ad andamento cronico”
UILDM di Bologna - "Nel manuale si descrive in sintesi chi dovrebbe fare cosa e perché per sorvegliare e affrontare le complicanze prevedibili nelle più comuni Malattie Neuromuscolari."
 
Le Tartarughe Ninja tornano per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne e Becker (2007-06-10)
La Warner Bros. Pictures dedica l’eccezionale anteprima del film “TMNT” a Parent Project Onlus per raccogliere fondi per la ricerca scientifica
 



ANNUNCI   (vedi tutti)  
Il gruppo di auto-aiuto vince la solitudine e l’isolamento (2007-10-18)
Parte ad ottobre 2007 la II edizione dell’iniziativa organizzata da Aid-Web, affinché i i genitori di bambini affetti da malattia “rara”, non siano più soli
 
Lo screening neonatale allargato per identificare le malattie metaboliche (2007-09-26)
AISMME: un impegno per la salute dei neonati
 
Associazione Thalidomidici Italiani ONLUS (2007-05-09)
Il Presidente dell' Associazione Thalidomidici Italiani ONLUS Nadia Malavasi, presente alla seconda edizione del corso per associazioni organizzato da Aidweb.org a Milano, lancia un messaggio a tutti i visitatori del portale
 
CADASIL (2007-05-09)
Rosa vorrebbe mettersi in contatto con altre persone affette da Cadasil per poter costituire un'associazione dedicata.
 
Sostieni aidweb.org col 5x1000 (2007-05-09)
La Legge finanziaria 2006 ha introdotto a titolo sperimentale, la possibilità per i contribuenti di destinare il 5 per mille dell?imposta dovuta anche alle associazioni di volontariato riconosciute
 



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